難病診療連携拠点病院（難病相談窓口）

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県では,宮城県難病診療連携拠点病院である東北大学病院の地域医療連携センター内に難病相談窓口を設置しています。

難病相談窓口では,難病診療連携コーディネーター（難病診療カウンセラー）が難病患者・家族,支援関係者等の皆様から相談を受けています。

相談を受けた難病診療連携コーディネーター（難病診療カウンセラー）は,県内の医療機関や保健所と連携して,難病が疑われる方の早期診断のための支援や,より身近な医療機関で治療を受けられるようにするための支援を行っています。

難病に関する医療相談（難病相談窓口）

難病が疑われる方・難病患者及びその家族,支援関係者（医療従事者,介護・福祉関係者,保健所等）を対象に,難病診療連携コーディネーター（難病診療カウンセラー）が,電話・Fax・電子メールなどにより難病医療に関する相談に応じています。

（1）受付

毎週月曜日から金曜日まで（祝日・年末年始除く）

午前8時30分から午後4時まで

（2）連絡先

電話：022-717-7992

ファクシミリ：022-717-8886

メール：nanbyourenkei@grp.tohoku.ac.jp

（3）費用

相談費用は無料です。

在宅療養支援体制構築のための支援

在宅療養支援ネットワークの拡充のために保健・医療・福祉関係機関と連携し支援を行うほか,保健所との連携により地域支援のための連絡調整を行います。

主に,在宅で人工呼吸器を使用している難病患者さんを対象に,関係者が情報を共有し,緊急時の対応や支援がスムーズに出来るように災害時対応ハンドブックの作成を勧めています。

「災害時対応ハンドブック2021年版（PDF：1,949KB）」（作成様式（PDF：562KB））

（関連情報）

仙台市災害時個別計画（パーソナルプラン）（外部サイトへリンク）

医療従事者等支援難病研修会の開催

難病診療に携わる医療従事者等を対象とした研修会を開催します。

【R4.6.2終了】第1回難病患者・家族への続・コミュニケーション支援～患者の伝えたいに寄り添う支援～（PDF：420KB）

【R4.10.12終了】第2回神経難病患者の嚥下障害とその対応（PDF：746KB）

【R5.3.2開催】第3回難病患者・家族への災害支援はじめの一歩～「災害対策基本法」における災害時個別避難計画作成にむけて～（PDF：367KB）

• 助成・融資・支援(難病)