人工呼吸器を常時装着している重症難病患者が医療等の相談をしたいときは

県では，東北大学病院に難病医療提供体制整備事業を委託し，「宮城県難病医療連携センター」を窓口として，難病診療連携コーディネーターが次の各事業を行っているとともに，重症難病患者・家族の皆様から相談を受けて，必要があれば，県内の医療機関と連携して問題解決の支援を行っています。

1　対象者

　人工呼吸器を常時装着しているなどの重症難病患者・家族とします。　

2　医療相談

難病診療連携コーディネーター（カウンセラー）が，重症難病患者の療養について，医療的な問題に関する相談を電話・Ｆax・電子メールなどにより相談に応じています。

■相談窓口：宮城県難病医療連携センター（東北大学病院内）

（1）受付　毎週月曜日から金曜日（祝日除く）

（2）連絡先　

1. 電話　022-717-7992　
   午前9時から午後4時まで
2. ファクシミリ　022-717-7992

（3）費用　相談に係わる費用は無料です。

3　在宅重症難病患者の支援

重症難病患者個人の在宅療養のためのネットワーク形成の支援を行います。

保健所との連携により地域支援のための連絡調整を行います。

人工呼吸器を使用している重症難病患者さんを対象に，ネットワークを構成する関係者が情報を共有し、緊急時の対応や支援がスムーズに出来るように「災害時対応ハンドブック2014年版 [PDFファイル／4.97MB]」の作成を勧めています。

＜関連情報＞

仙台市災害時個別計画（パーソナルプラン）について

4　お問い合わせ先（受付機関）

宮城県難病医療連携センター　電話 022-717-7992

県各保健所及び同支所

県疾病・感染症対策室（難病対策班）　電話 022-211-2636