難病患者等が難病医療に関する相談をしたいときは

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県では,宮城県難病診療連携拠点病院（東北大学病院）に難病相談窓口を設置し、難病診療連携コーディネーター（難病診療カウンセラー）が次の各事業を行っております。

難病診療連携コーディネーター（難病診療カウンセラー）は、難病患者・家族、支援関係者の皆様から相談を受けて,必要があれば,県内の医療機関や保健所と連携して難病が疑われる方の早期診断の支援や、より身近な医療機関で治療を受けられるよう支援を行っています。

1　対象者

難病が疑われる方や難病患者及びその家族

支援関係者（医療従事者、介護・福祉関係者、保健所等）

2　医療相談

難病診療連携コーディネーター（難病診療カウンセラー）が,難病医療に関する相談を電話・Fax・電子メールなどにより相談に応じています。

• 相談窓口：難病相談窓口（東北大学病院地域医療連携センター内）

• （1）受付　毎週月曜日から金曜日（祝日除く）
• （2）連絡先　
  1. 電話　022-717-7992 ＊午前8時30分から午後4時まで
  2. ファクシミリ　022-717-8886
  3. メール　nanbyourenkei@grp.tohoku.ac.jp
• （3）費用　相談に係わる費用は無料です。

3　在宅重症難病患者の支援

重症難病患者個人の在宅療養のためのネットワーク形成の支援を行います。

保健所との連携により地域支援のための連絡調整を行います。

人工呼吸器を使用している重症難病患者さんを対象に,ネットワークを構成する関係者が情報を共有し、緊急時の対応や支援がスムーズに出来るように「災害時対応ハンドブック2014年版 （PDF：5,092KB）」の作成を勧めています。

＜関連情報＞

仙台市災害時個別計画（パーソナルプラン）（外部サイトへリンク）について

4　お問い合わせ先（受付機関）

• 難病診療連携拠点病院（東北大学病院）（外部サイトへリンク）
  難病相談窓口（地域医療連携センター内）　電話 022-717-7992
• 県各保健所及び同支所
  県疾病・感染症対策室（難病対策班）　電話 022-211-2465