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県では,宮城県難病診療連携拠点病院(東北大学病院)に難病相談窓口を設置し、難病診療連携コーディネーター(難病診療カウンセラー)が次の各事業を行っております。
難病診療連携コーディネーター(難病診療カウンセラー)は、難病患者・家族、支援関係者の皆様から相談を受けて,必要があれば,県内の医療機関や保健所と連携して難病が疑われる方の早期診断の支援や、より身近な医療機関で治療を受けられるよう支援を行っています。
難病が疑われる方や難病患者及びその家族
支援関係者(医療従事者、介護・福祉関係者、保健所等)
難病診療連携コーディネーター(難病診療カウンセラー)が,難病医療に関する相談を電話・Fax・電子メールなどにより相談に応じています。
重症難病患者個人の在宅療養のためのネットワーク形成の支援を行います。
保健所との連携により地域支援のための連絡調整を行います。
人工呼吸器を使用している重症難病患者さんを対象に,ネットワークを構成する関係者が情報を共有し、緊急時の対応や支援がスムーズに出来るように「災害時対応ハンドブック2014年版 (PDF:5,092KB)」の作成を勧めています。
<関連情報>
仙台市災害時個別計画(パーソナルプラン)(外部サイトへリンク)について
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