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掲載日:2021年1月5日

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難病医療費助成制度について

難病医療費助成制度について

平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し,平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まりました。

難病のうち,医療給付対象として指定されている疾病を指定難病といいます。平成30年4月1日に1疾病が追加,令和元年7月1日に2疾病が追加され,現在は333疾病が指定されています。

指定難病一覧(外部サイトへリンク)

ただし,症状や状態が国の定める基準を満たしていない場合は医療給付が行われません。

難病医療費助成フロー画像

番号をクリックすると内容が表示されます

(1)申請者(対象者)とは

特定医療費の対象となる方は、次の1と2,又は1と3の条件を満たす方です。

  1. 宮城県内にお住まいの方(住民票のある方です。仙台市に住民票がある方は,仙台市が窓口になります)
  2. 指定難病の診断を受けており,国の定めた病状の基準を満たしている方
  3. 指定難病の診断を受けているものの国の定めた病状の基準を満たしていない場合,医療給付の申請月以前の12月以内に医療費が33,331円以上の月数が3月以上ある者
    ※内容については下記をご覧ください。

軽症特例の該当について [PDFファイル/KB](PDF:215KB)

(2)申請方法(新規・更新の手続き)

申請書にその他の必要書類を添えて,住民票のある市町村を管轄する保健所に申請してください。

詳細はこちらを御確認下さい。難病医療費助成を受けるためには

(3)臨床調査個人票について

平成30年4月1日より一部の疾病で診断基準,重症度分類及び臨床調査個人票が改正となりましたので,平成30年4月1日以降に臨床調査個人票を作成される場合は,新しい診断基準,重症度分類及び臨床調査個人票に基づき記入してください。

県が設置する審査会において,認定基準に基づいて審査します。

認定基準は疾病ごとに定められております。認定基準については下記厚生労働省ホームページをご覧ください。

認定基準等(外部サイトへリンク)

(4)指定医療機関とは

指定難病の治療を行う医療機関等として都道府県により指定されている医療機関等を「指定医療機関」と言います。

知事等が指定する指定医療機関が行う医療に限り,難病患者の医療費が公費対象となります。

申請時に診療等受ける指定医療機関をあらかじめ決めていただき,申請書にご記入いただく必要があります。

なお,仙台市を含む政令市及び他の都道府県の医療機関等での診療を希望される方は,医療機関が所在する政令市及び都道府県等に確認して下さい。

(5)指定医とは

医療費助成に係る申請に際し,「知事等の定める医師(指定医)が作成した診断書」(臨床調査個人票といいます)の添付が必要です。

※指定医以外の医師が診断・記載した臨床調査個人票では申請ができません。

難病医療費助成制度に係る臨床調査個人票を作成できる指定医は,次の一覧のとおりです。

なお,仙台市を含む政令市及び他の都道府県の医療機関において臨床調査個人票を作成される方は,医療機関が所在する政令市及び都道府県に確認して下さい。

(6)保健所窓口について

住民票のある市町村の管轄保健所に申請してください。なお,仙台市内に住民票がある場合は,仙台市の各区役所が申請窓口となります。

(7)変更等申請・届出について

「特定医療費受給者証」の記載内容に変更があった場合には、申請者の住所地を管轄する保健所へ下記書類を提出ください。変更のあった場合は速やかに,変更の申請をお願いします。

なお,各申請書様式の押印欄への押印は不要です。

変更手続きについて

変更事項

必要書類

受給者が新たに別の指定難病に罹患し,追加で認定を受けようとする場合

(1)病状変更 支給認定申請書 (PDF:198KB)
    ※別添 臨床調査個人票の研究利用に関するご説明 (PDF:633KB)
(2)臨床調査個人票(疾病ごとに厚生労働省が指定する様式)(外部サイトへリンク)
(3)受給者証
以下,該当者のみ
(4)追加で認定を受けようとする疾病についての医療費に関する領収書の写し(軽症者特例を同時申請する方のみ)
※軽症者特例の要件:申請月を含む過去12か月以内に、指定難病にかかる総医療費が33,331円以上の月が3月以上ある方(臨床調査個人票に記載された発症年月以降のもの)
(5)申請する疾病により人工透析を行っている方に限り,「特定疾病療養受療証」

既に認定を受けている受給者が人工呼吸器等装着者の認定を受けようとする場合

(1)病状変更 支給認定申請書 (PDF:198KB)
   ※別添 臨床調査個人票の研究利用に関するご説明 (PDF:633KB)
(2)臨床調査個人票(疾病ごとに厚生労働省が指定する様式,該当箇所に記載があること)(外部サイトへリンク)
(3)受給者証

仙台市又は他の都道府県で指定難病の受給者証を交付されている方が,本県へ転入し,引き続き受給者証の交付を受けようとする場合 (1)転入前に交付されていた受給者証の写し
(2)転入 支給認定申請書 (PDF:187KB)
(3)世帯調書 (PDF:143KB)
(4)保険証
(5)患者及び保護者の住所が確認できる公的機関発行の書類(円滑な審査のため「続柄入り世帯全員の住民票の提出」に御協力ください)
(6)市町村民税課税証明(非課税の場合は公的年金等収入額・合計所得金額の記載のある非課税証明書)
(7)患者及び保護者の,マイナンバー確認書類(マイナンバー付き住民票,マイナンバーカード,マイナンバーの通知カードなど)
以下,該当者のみ
(8)無収入証明書 (PDF:93KB) ※宮城県建設業国民健康保険組合の加入者に課税時点で義務教育以下の児童がいる場合
(9)保険照会同意書 (PDF:92KB)※必要な保険者名は別添「同意書について (PDF:54KB)」参照
(10)非課税収入申告書 (PDF:145KB)
(11)世帯按分対象者の受給者証等の写し(世帯按分を同時申請する方のみ)
(12)患者が加入する医療保険が後期高齢の場合のみ対象者全員の住民票

申請の結果,「診断基準を満たし,かつ重症度分類基準を満たさない」ことを理由に不認定となった申請者が,不認定となった日から12か月以内に軽症者特例で認定を受けようとする場合

(1)新規 支給認定申請書 (PDF:228KB)
  ※別添 臨床調査個人票の研究利用に関するご説明 (PDF:633KB)
(2)世帯調書 (PDF:143KB)
(3)不認定通知(軽症者特例の申請ができる旨の記載があるもの)又は以前の申請に用いた臨床調査個人票
(4)保険証
(5)患者及び保護者の住所が確認できる公的機関発行の書類(円滑な審査のため「続柄入り世帯全員の住民票の提出」に御協力ください)
(6)市町村民税課税証明(非課税の場合は公的年金等収入額・合計所得金額の記載のある非課税証明書)
(7)患者及び保護者の,マイナンバー確認書類(マイナンバー付き住民票,マイナンバーカード,マイナンバーの通知カードなど)
(8)認定を受けようとする疾病についての医療費に関する領収書の写し
以下,該当者のみ
(9)無収入証明書 (PDF:93KB)※宮城県建設業国民健康保険組合の加入者に課税時点で義務教育以下の児童がいる場合
(10)保険照会同意書 (PDF:92KB)※必要な保険者名は別添「同意書について (PDF:54KB)」参照
(11)非課税収入申告書 (PDF:145KB)
(12)世帯按分対象者の受給者証等の写し(世帯按分を同時申請する方のみ)
(13)患者が加入する医療保険が後期高齢の場合のみ対象者全員の住民票
(14)申請する疾病により人工透析を行っている方に限り,「特定疾病療養受療証」

自己負担上限月額の再認定を受けようとする場合
・自己負担上限月額が変更となる可能性がある事例
(1)基準世帯員が増減・変更する場合(保険変更・住所変更・転出・転入・死亡など)
(2)基準世帯員の課税額が更正決定により変更となった場合
(3)保護者が変更となった場合
「上がる」場合・「下がる」場合の両方があることから注意してください。
 

 

(1)自己負担上限月額 支給認定申請書 (PDF:178KB)
(2)世帯調書 (PDF:143KB)
(3)保険者証
(4)市町村民税課税証明(非課税の場合は公的年金等収入額・合計所得金額の記載のある非課税証明書)
以下,該当者のみ
(5)非課税収入申告書 (PDF:145KB)
(6)患者が加入する医療保険が後期高齢の場合のみ対象者全員の住民票

「高額かつ長期」の基準に該当する場合
「高額かつ長期」とは,指定難病に認定された受給者のうち,階層区分が一般所得1以上の方で,支給認定を受けた指定難病に係る医療費総額が50,001円以上の月が年間6回以上ある場合には「高額かつ長期」を申請できます。申請が承認されると自己負担上限額が軽減されます。

(1)自己負担上限月額 支給認定申請書 (PDF:178KB)
(2)自己負担限度額管理票の写し
特定医療(指定難病)療養費証明書 (PDF:173KB)でも可
(3)受給者証

「世帯按分」の基準に該当する場合
(1)世帯内に複数の指定難病又は小児慢性特定疾病受給者(同一医療保険に属する者)が存在する場合は,世帯内按分対象者となり,自己負担限度額(月額)が当該受給者の上限額を按分した額になります。
(2)受給者本人が指定難病及び小児慢性で認定を受けている場合も按分対象となるが,受給者本人が指定難病及び小児慢性で,同一の疾病で認定されている場合は按分対象となりません(例:両方とも潰瘍性大腸炎で認定,等)。

(1)世帯按分 支給認定申請書 (PDF:144KB)
(2)対象となる方の受給者証
(3)患者が加入する医療保険が後期高齢の場合のみ対象者全員の住民票

治療等を希望する指定医療機関を追加する場合
※更新申請時にあわせて申請していただいてもかまいません。
(1)医療機関追加 支給認定申請書 (PDF:128KB)
健康保険が変更となった場合 (1)変更等届出書 (PDF:170KB)
(2)受給者証
(3)保険証
以下,該当者のみ
(4)変更後の保険が「国民健康保険組合」若しくは「被用者保険であり,被保険者が非課税」の場合,保険照会のために市町村民税の(非)課税証明が必要
  ※税証明の提出対象者は別添「保険証の種類ごとの保険証・課税状況の確認書類の要提出者 (PDF:195KB)」を参照
(5)無収入証明書 (PDF:93KB)※宮城県建設業国民健康保険組合の加入者に課税時点で義務教育以下の児童がいる場合
(6)保険照会同意書 (PDF:92KB)※必要な保険者名は別添「同意書について (PDF:54KB)」参照
受給者が生活保護開始となった場合

(1)生保切替 支給認定申請書 (PDF:131KB)
(2)生活保護受給者証の写し又は保護証明書の写し

受給者の生活保護が廃止となった場合

(1)生保切替 支給認定申請書 (PDF:131KB)
(2)世帯調書 (PDF:143KB)
(3)生活保護廃止通知書の写し
(4)保険証
(5)市町村民税課税証明(非課税の場合は公的年金等収入額・合計所得金額の記載のある非課税証明書)
以下,該当者のみ
(6)無収入証明書 (PDF:93KB)※宮城県建設業国民健康保険組合の加入者に課税時点で義務教育以下の児童がいる場合
(7)保険照会同意書 (PDF:92KB)※必要な保険者名は別添「同意書について (PDF:54KB)」参照
(8)非課税収入申告書 (PDF:145KB)
(9)社会保険で被保険者が非課税の場合,及び国民健康保険組合の場合は,市町村民税(非)課税証明書を省略することはできない。
(10)患者が加入する医療保険が後期高齢の場合のみ対象者全員の住民票

氏名・住所が変更となった場合 (1)変更等届出書 (PDF:170KB)
(2)変更事項を証する書類(マイナンバーカード,住民票,免許証,保険証等)
(3)受給者証
死亡その他の理由により医療給付を終了するときや県外又は仙台市へ転出したとき。 (1)変更等届出書 (PDF:170KB)
(2)受給者証
受給者証を棄損・汚損・紛失した場合 (1)変更等届出書 (PDF:170KB)
(2)棄損・汚損した受給者証
療養費払いを申請する場合
(1)認定申請をした者が,当該申請に係る受給者証が交付されるまでの間,医療費を支払った場合
(2)受給者証を提示せずに医療費を支払った場合
 

(1)療養費申請書 (PDF:365KB)
(2)療養費証明書 (PDF:173KB)
  ※(2)の記載例はこちら (PDF:133KB)です(医療機関向け)
(3)領収書の写し
(4)自己負担額管理票の写し(該当がある場合)
(5)高額療養費支給決定通知(該当がある場合)
○受給者が死亡後に申請する場合,以下の書類も必要
(5)委任状 (PDF:54KB)
(6)受給者が死亡したことがわかる書類及び受給者と委任者の関係がわかる書類(※受給者・委任者全員の戸籍謄本の写し等)

(8)受給者証の交付について

審査会において認定された場合には、申請者に「特定医療費(指定難病)医療受給者証」及び「自己負担上限月額管理票」が交付されます。申請の受理から交付までは、3か月程度かかります。(※審査が保留となり主治医に病状等を確認する必要が生じた場合は,さらに時間を要する場合もあります)

(9)月額自己負担限度額について

自己負担上限月額
階層区分 一般

高額かつ

長期

人工呼吸器

等装着者

上位所得(D) 対象者の市町村民税(所得割)課税額251,000円以上の場合 30,000円 20,000円 1,000円
一般所得2(C2) 対象者の市町村民税(所得割)課税額71,000円以上251,000円未満の場合 20,000円 10,000円
一般所得1(C1) 対象者の所得割課税年額71,000円未満の場合 10,000円 5,000円
低所得2(B2) 対象者の市町村民税が非課税で収入等が年額800,000円以上の場合 5,000円 5,000円
低所得1(B1) 対象者の市町村民税が非課税で収入等が年額800,000円以下の場合 2,500円 2,500円
生活保護(A) 0円
入院時食事療養費 全額自己負担

公費負担の取扱いを受けるには,診療等を受ける指定医療機関をあらかじめ決めていただき,申請書にご記入いただく必要があります。

また,指定医療機関(調剤薬局や訪問看護ステーションを含みます)を利用したときに「特定医療費(指定難病)医療受給者証」及び「自己負担上限月額管理票」を提示することが必要です。

「高額かつ長期」は,指定難病で認定を受けた後の指定難病に係る月毎の医療費総額が50,001円以上の月が年間6回以上ある方です。

(10)特定医療費の内容

支給対象となる医療の内容

  1. 診察
  2. 薬剤の支給
  3. 医学的処置、手術及びその他の治療
  4. 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
    病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護

支給対象となる介護の内容

  1. 訪問看護
  2. 訪問リハビリテーション
  3. 居宅療養管理指導
  4. 介護療養施設サービス
  5. 介護予防訪問看護
  6. 介護予防訪問リハビリテーション
  7. 介護予防居宅療養管理指導

※特に介護保険の場合は,医療機関が実施した治療となるのでご注意願います。

医療費助成の対象とならないもの

  • 医療受給者証に記載された疾病名以外の病気やけがによる医療
  • 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、入院時の差額ベッド代、個室料など)
  • 訪問介護の費用
  • 臨床調査個人票、療養費証明書等の文書料
  • 治療用補装具
  • はり、灸、あんま、マッサージの費用

(11)医療機関等(薬局・訪問看護事業所を含む)の皆様へ

関連情報

お問い合わせ先

疾病・感染症対策課難病対策班

宮城県仙台市青葉区本町3丁目8番1号

電話番号:患者様からの問い合わせ電話番号:022-211-2465/患者様以外の方からの問い合わせ電話番号:022-211-2636

ファックス番号:022-211-2697

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