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掲載日:2023年9月29日

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先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

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目次

事業概要 医療の給付について
申請方法について 関係法令

 

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の概要

20歳以上の先天性血液凝固因子障害等の患者様が,対象となる疾病に関する治療を受ける際に,医療費が公費で負担される制度です。対象となる疾患は以下のとおりです。

対象疾患の表
  疾患名   疾患名
1 第1因子(フィブリノゲン)欠乏症 7 第10因子(スチュアートプラウア)欠乏症
2 第2因子(プロトロンビン)欠乏症 8 第11因子(PTA)欠乏症
3 第5因子(不安定因子)欠乏症 9 第12因子(ヘイグマン因子)欠乏症
4 第7因子(安定因子)欠乏症 10 第13因子(フィブリン安定化因子)欠乏症
5 第8因子欠乏症(血友病A) 11 von willebrand(フォン・ヴィルブランド)病
6 第9因子欠乏症(血友病B) 12 血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症

※疾患名の数字は本来ローマ数字ですが,機種依存文字のためアラビア数字に置き換えています。

 

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申請方法について

上記の疾患と診断された場合は,下記申請書類を御用意の上,住民票のある住所地を管轄する保健所等に申請してください。
なお,各申請書様式の押印欄への押印は不要です。

保健所等の窓口はこちらをご覧ください。

目次

新規申請 氏名・住所・医療保険変更 その他の申請

新規申請をする場合

申請に必要な書類

先天性血液凝固因子障害等医療受給者証交付申請書
ダウンロード(PDF:91KB)
診断書(先天性血液凝固因子障害用)
※血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の患者を除く
ダウンロード(PDF:113KB)
健康保険証
特定疾病療養受領証
※「第8因子欠乏症(血友病A)」「第9因子欠乏症(血友病B)」「血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症」の患者に限る
血液凝固因子製剤に起因するHIV感染者であることが確認できる書類(裁判所により交付されたものに限る)又は医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構(現,独立行政法人医薬品医療機器総合機構)により交付された通知書の写し(詳しくは、保健所等へお問合せください)
※血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の患者に限る

※特定疾病療養受領証について
「第8因子欠乏症(血友病A)」「第9因子欠乏症(血友病B)」「血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症」の方は,高額長期疾病に係る特例を受けることができますので,各保険者(健康保険証の発行者)に申請をして「健康保険特定疾病療養受療証」の交付を受けてください。

この場合,10,000円までが,先天性血液凝固因子障害等治療研究事業による公費負担になり,それを超える分が各保険者負担になります。

 

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氏名・住所・医療保険が変更となったとき

氏名・住所・医療保険が変更になった場合は,お手続きが必要です。
なお,各申請書様式の押印欄への押印は不要です。

申請に必要な書類

受給者証記載事項変更届(様式第4号)
ダウンロード(PDF:105KB)
変更事項を証する書類 氏名変更の場合
戸籍抄本
住所変更の場合
住民票の写し,運転免許証など
医療保険変更
・健康保険証の写し
・特定疾病療養受領証
※特定疾病療養受療証は,「第8因子欠乏症(血友病A)」「第9因子欠乏症(血友病B)」「血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症」の患者に限る

※特定疾病療養受領証について
「第8因子欠乏症(血友病A)」「第9因子欠乏症(血友病B)」「血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症」の方は,高額長期疾病に係る特例を受けることができますので,各保険者(健康保険証の発行者)に申請をして「健康保険特定疾病療養受療証」の交付を受けてください。

この場合,10,000円までが,先天性血液凝固因子障害等治療研究事業による公費負担になり,それを超える分が各保険者負担になります。

 

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その他の申請

医療機関を追加したい時

医療機関に直接医療費を支払った時

等には,住民票のある住所地を管轄する保健所等に御相談ください。

 

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医療の給付について

  • 知事が発行する受給者証は大切に保管し,治療を受けるたびに医療機関に提示してください。
  • 認定を受けると,医療保険や介護保険の一部の医療サービスの自己負担額について公費負担となります。
  • 高額療養費に該当する場合は,保険者負担分を除いた自己負担額が公費負担となります。
  • 県が助成する自己負担額は,医療保険,介護保険の保険給付範囲内のものだけですので,差額ベット,文書料等は対象になりません
  • 受給者証に記載されている医療機関等以外で受診,サービスを受けた時や,特定疾患以外の疾患で受けた医療等も助成の対象とはなりません

介護保険の一部の医療サービス(先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象となるサービス)は,以下のとおりです。

在宅医療サービス:訪問看護,訪問リハビリテーション,居宅管理指導

施設医療サービス:介護療養型医療施設に入院して行われる介護療養施設サービス

 

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関係法令

 

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お問い合わせ先

疾病・感染症対策課難病対策班

宮城県仙台市青葉区本町3丁目8番1号

電話番号:患者様からの問い合わせ電話番号:022-211-2465/患者様以外の方からの問い合わせ電話番号:022-211-2636

ファックス番号:022-211-2697

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