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平成21年12月16日更新 / 疾病・感染症対策室

特定疾患治療研究事業について

認定基準・臨床調査個人票については
こちら
を御覧ください。

特定疾患治療研究事業対象疾患一覧

お知らせ(1) 対象疾患の追加
特定疾患に11疾患があらたに追加されます。
 特定疾患治療研究事業により,これまで国の定める45疾患について,医療費の助成が行われていましたが,平成21年12月16日からあらたに次の11疾患が追加されることになりました。

(追加される11疾患)

○家族性高コレステロール血症(ホモ接合体) ○脊髄性筋萎縮症
○球脊髄性筋萎縮症 ○慢性炎症性脱髄性多発神経炎
○肥大型心筋症 ○拘束型心筋症
○ミトコンドリア病 ○リンパ脈管筋腫症(LAM)
○重症多形滲出性紅斑(急性期) ○黄色靱帯骨化症
○間脳下垂体機能障害
(PRL分泌異常症,ゴナドトロピン分泌異常症,
ADH分泌異常症,下垂体性TSH分泌異常症,
クッシング病,先端巨大症,下垂体機能低下症) 


※具体的な申請手続きについては,受付機関にお問い合わせください。

認定基準・臨床調査個人票については,こちらを御覧ください。
特定疾患治療研究事業対象疾患一覧

お知らせ(2) 疾患名,認定基準,臨床調査個人票の見直し 
これまでの対象45疾患のうち、次の4疾患について、最新の知見に基づいた疾患名・認定基準の見直しが行われました。
【疾患名の見直しがあったもの】
(1)原発性肺高血圧症 → (新疾患名)肺動脈性肺高血圧症
(2)特発性慢性肺血栓塞栓症 → (新疾患名)慢性血栓塞栓性肺高血圧症

【認定基準の見直しがあったもの】
(1)肺動脈性肺高血圧症 (旧疾患名:原発性肺高血圧症)
(2)慢性血栓塞栓性肺高血圧症 (旧疾患名:特発性慢性肺血栓塞栓症)
(3)後縦靱帯骨化症
(4)プリオン病
※(1),(2),(4)は臨床調査個人票の見直しもありました。平成22年1月1日から発行されるものについては、新しい臨床調査個人票の様式を使用してください。

認定基準・臨床調査個人票についてはこちらを御覧ください。
特定疾患治療研究事業対象疾患一覧




■特定疾患とは
 原因が不明で,治療方法が未確立な疾病のうち,難治性で,医療の確立等を図るための治療研究及び患者の医療費の負担軽減の対象として厚生労働省が定めたものを「特定疾患」といいます。
特定疾患治療研究事業の対象疾患一覧はこちらです。
〔臨床調査個人票のダウンロードができます〕
■認定を受けるには
 特定疾患と診断された場合は,申請書と疾患ごとの臨床調査個人票(所定の用紙が受付機関にあります。)に世帯全員の住民票及び所得関係証明書を添えて,最寄りの受付機関に申請してください。
 医療保険上の所得区分の認定を行うために必要な書類は加入している医療保険により異なりますので,事前に受付機関にお問い合わせ願います。
 また,特定疾患に起因して,身体に機能の障害が永続して,長期に渡る安静が必要な方のうち,日常生活に著しく支障があると認められる方は,重症認定申請を行ってください。
 認定期間は原則として1年(難治性の肝炎のうち劇症肝炎,重症急性膵炎,重症多形滲出性紅斑(急性期)は6か月)以内ですが,必要があれば継続申請をすることができます。詳しくは,最寄りの受付機関へご相談ください。
受付機関:県各保健所・仙台市各区保健福祉センター 受付機関一覧はこちら
〈新規申請の時に必要な書類〉 申請書
ダウンロード
◇特定疾患医療受給者証交付申請書 ダウンロード
(PDF116:KB)
◇同意書(医療保険上の所得区分に関する情報提供に関する同意書) ダウンロード
(PDF:27KB)
◇所得関係証明書  
◇臨床調査個人票 ダウンロード
ページに移動
します
◇世帯全員の住民票  
◇医療保険上の所得区分の認定を行うために必要な書類  
◇医療保険証の写し  
〈重症認定申請時に必要な書類〉 申請書
ダウンロード
◇重症患者認定申請書 ダウンロード
(PDF:9KB)
◇診断書(重症患者認定申請用) ダウンロード
(PDF:12KB)
診断書については,身体障害者手帳(1級又は2級)等をお持ちの方で,手帳に記載の障害と特定疾患との因果関係が明らかな場合は,その写しを添付することによって診断書に代えることができます。
※重症患者認定基準表 ダウンロード
(PDF:35KB)
※PDFファイルの表示印刷にはAcrobatReader(無料)が必要です。
■認定を受けると
 医療保険や介護保険の一部の医療サービスの自己負担限度額は生計中心者(患者の生計を主として維持する方)の所得に応じて下記の表の額となり,自己負担額を超える分について県が助成します。また,訪問看護ステーションの基本利用料についても助成します。
  B C D E F G
市町村民税
非課税
所得税
非課税
所得税課税年額
5,000円
以下
5,001円
〜15,000円
15,001円
〜40,000円
40,001円
〜70,000円
70,001円
以上
入院 0円 4,500円 6,900円 8,500円 11,000円 18,700円 23,100円
外来等 0円 2,250円 3,450円 4,250円 5,500円 9,350円 11,550円
※ 対象患者が生計中心者の場合は設定額の1/2を自己負担限度額とします。
※ 同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合,2人目以降の方は設定額の1/10を自己負担限度額とします。
※ 訪問看護,院外処方による薬剤費については,一部負担は生じません。
県が助成する自己負担額は,医療保険,介護保険の保険給付範囲内のものだけですので,差額ベット,文書料等は対象になりません。
受給者証に記載されている医療機関以外で受診した時や,特定疾患以外の疾患で受けた医療等も助成の対象とはなりません。
スモンプリオン病難治性肝炎のうち劇症肝炎重症急性膵炎,重症多形滲出性紅斑(急性期)の患者の方は,上記の自己負担額の支払はありません。
特定疾患のため日常生活に著しく支障があり,重症患者と認定された方も,上記の自己負担額の支払はありません。
介護保険の一部の医療サービス(特定疾患治療研究事業の対象となるサービス)は以下のとおりです。
ただし、受給者証に記載されている医療機関の指示によることが必要です。

〈在宅医療サービス〉 訪問看護,訪問リハビリテーション,居宅管理指導
〈施設医療サービス〉 介護療養型医療施設に入院して行われる介護療養施設サービス
■軽快者の設定について
 既に認定された方が有効期間の満了後更新手続きをする場合,一部対象疾患においては,治療の結果,症状が改善し,経過観察など一定の通院管理のもとで,著しい制限を受けないで就労などを含む日常生活を営むことができると判断された方を「軽快者」とし,その方には医療受給者証に替わって「特定疾患登録者証」を交付することとなります。
 具体的には,次の全てを1年以上満たした方が「軽快者」とされます。
(1) 疾患特異的治療が必要ない。
(2) 臨床所見が認定基準を満たさず,著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
(3) 治療を要する臓器合併症等がない。
軽快者が設定されている対象疾患については,特定疾患治療研究事業対象疾患一覧をご覧ください。
軽快者は,医療費の公費負担対象とはなりません。ただし,難病患者等居宅生活支援事業(事業主体は市町村)のホームヘルプサービスや短期入所、日常生活用具給付などのサービスを受けることはできます。
登録者証の交付を受けた方が,症状の悪化により医療費の公費負担を受けるためには,新規申請の手続きが必要となります。また,この場合,医療費の交付負担対象となる適用日は,症状の悪化を医師が確認した日まで遡ることとなります。
■関係法令
特定疾患に係る医療費用交付規則(PDF:102KB)
宮城県特定疾患治療研究事業実施要綱(PDF:139KB)
■その他
◇知事が発行する受給者証は大切に保管し,治療を受けるたびに医療機関に提示してください。
◇受給者証に記載してある内容(住所等)や加入医療保険の変更があった時,医療機関を追加したい時は,最寄りの受付機関にご相談ください。
◇医療機関等へ支払った医療費等の払戻しの申請(療養費申請)については,「特定疾患療養証明書」により,医療機関や調剤薬局等で証明を受けてください。詳しくは,最寄りの受付機関にご相談ください。
 
特定疾患療養証明書の様式はこちらです。(PDFファイル:69KB)

 

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